Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病との暮らしを考える-

病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

天疱瘡&類天疱瘡になったら読む「スターターキット」(ガイドラインからSNSまで!)

この記事をシェアする

f:id:josephinewellness:20190212182617j:plain

Designed by Molostock / Freepik

 

みなさんこんにちは。

 

今回は、天疱瘡&類天疱瘡に初めて触れる方が、とりあえず基本的な情報を得られるサイトや資料をまとめます。

個人的な体験として、病院で「天疱瘡の疑いですね〜」と言われたはいいものの、ググっても大した情報が出てこず、結局どういう病気なのかチンプンカンプンでした。

しかも、一応天疱瘡についてのHPを見つけても、最終更新日が数年前だったり、情報が古かったり・・・。

 

天疱瘡・類天疱瘡「初心者」のみなさんにとって、少しでもこのページがお役に立てば嬉しいです。

 

【注意】

・このブログ記事の最終更新日は、2019/1/20です。

 

 

1 病気の仕組み・症状・治療法など、超基礎情報

 (1)メディカルノート:現役の医師が運営・監修する医療Webメディア

 患者さん向けに、平易な言葉で病気について説明していくれています。

 この内容を読めば、なんとなーくどういう病気なのか、というのが理解できます。

 

※「天疱瘡について」の中に、お医者様のインタビュー記事リンクが掲載されていますが、その中には症状の写真が含まれます!クリックの際はご注意です!

天疱瘡について | メディカルノート


類天疱瘡について | メディカルノート

 

 (2)難病情報センター:公益財団法人難病医学研究財団が運営するHP

 天疱瘡・類天疱瘡は、指定難病(「難病の患者に対する医療等に関する法律」による)です。

 難病情報センターHPには、天疱瘡・類天疱瘡の基本的な情報と共に、医療費助成に関する制度の説明も掲載されているのが特徴です。

 メディカルノートよりはちょっと難しい言葉で、より詳細に書いてあるのが特徴です。医療従事者向けの情報も掲載されており、今後の治療の流れなどがわかります。

 

難病情報センター | 天疱瘡(指定難病35)

 

難病情報センター | 類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。)(指定難病162)

 

 (3)皮膚科Q&A:公益社団法人日本皮膚科学会が運営するHP

 主に病気の仕組みを説明してはいるものの、患者の生活や心構えについての情報も含まれており、とても面白いです。他の2つのHPにはない情報も含まれています。

 

※類天疱瘡のQ11「医療費の免除があるのでしょうか?」の回答は、数年前のもので、誤りです。2015年以降は、医療費の補助対象となっています。医療費補助については、難病情報センターの情報を信頼してください。

 

天疱瘡 - 皮膚科Q&A(公益社団法人日本皮膚科学会)

 

類天疱瘡(水疱症) - 皮膚科Q&A(公益社団法人日本皮膚科学会)

 

 (4)国際天疱瘡・類天疱瘡財団のHP

日本語版HPがありますが、読まないようにしてください。英語版HPのみ、参考にするようにしてください。

 日本語版は、翻訳がおかしく、日本語の体裁をなしていないだけでなく、真逆の意味(「これをしてもOK」という意味が、「これをしたらダメ」と翻訳されている)になっている箇所があります。混乱のもとですので、読まないようにしてください。

 今後、当ブログで正しく翻訳して、みなさんにご提供したいと考えています。

 

 英文が読める方は、他のHPとはまた違った情報が掲載されていますので、是非チェックしてみてください。特に、「Complications&Side Effects」「Risk Factors」は参考になりますよ。

 

http://www.pemphigus.org/

 

 (5)その他いろいろパンフレット

 様々な医療機関が、患者さん向けのパンフレットを作成しています。(1)〜(3)までに掲載されている情報がほとんどです。

 時々掘り出し情報もあったりするので、お時間があるときにチェックしてみてください。これ以外の情報も、Googleで「天疱瘡 PDF」「類天疱瘡 PDF」で検索すると、出てくることがありますよ。

 

・稀少難治性皮膚疾患研究班(厚生労働省難治性疾患克服事業)

患者さん向けご案内パンフレット

 

ご案内パンフレット:Q&A | 稀少難治性皮膚疾患研究

 

・難病情報センターHP サイト内検索で「天疱瘡」「類天疱瘡」と調べると出てくる資料

(多分)医療従事者向け診断の手引き(PDF)

 

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/tenpou3.pdf

 

2 他の患者さんとつながる方法

 (1)天疱瘡・類天疱瘡友の会

 天疱瘡・類天疱瘡の患者会です。年一回、勉強会や交流会を福岡県で開催しているようです。

 「お知らせ」コーナーでは、天疱瘡患者さんにも参考になるようなイベントが紹介されています。こちらは、開催場所が東京など別の都市の場合もあるようです。

 

天疱瘡・類天疱瘡友の会ホームページ

 

 (2)天疱瘡お仲間の会

 こちらは、天疱瘡(類天疱瘡は含まない?)の患者さんの有志の方が立ち上げた、交流用HPのようです。残念ながら、近年更新されていません。

 

天疱瘡お仲間の会


 

 (3)掲示板「☆天疱瘡☆ お薬ゼロを目指して進もう」

 「天疱瘡お仲間の会」の方が管理していらっしゃる掲示板です。

 ちゃんと近日の書き込みがあり、動いている掲示板です!

 ※なんと掲示板サービスの停止により、閉鎖されてしまいました。

後続の掲示板は探索中です。

 

☆天疱瘡☆ お薬ゼロを目指して進もう~♪ - 健康、メンタル掲示板 - textream

 

 (4)5ちゃんねる掲示板「天疱瘡」

 こちらは5ちゃんねるの掲示板です。こちらは、先程の掲示板より更に動きが活発な感じですよ!

 

天疱瘡

 

 (5)その他ブログ、SNS

 ブログ→患者さんの闘病日記は、Amebaブログ等に数多くあるようです。天疱瘡患者さんに向けたキュレーションメディアみたいなものは、日本語・英語ともに存在しません。

 Facebookグループ→日本語はなし、英語は数十人規模のがあり

 Tumblrグループ→なし!

 

 

 以上になります。

 これ以上の情報を得ようとする場合は、日本語では論文を読むか、英語で探していくしかないのではないかと思います・・・。

 本ブログでも、どんどん英文記事を日本語に訳して、みなさんに新たな情報をお届けできるよう頑張ります!

 リンク切れ等にお気づきの方がいらっしゃいましたら、是非教えてください。

 

 このあとは、治療法についても読んでみませんか?

 食事や代替療法、ストレスなどが天疱瘡に影響を及ぼすかどうか、医学界の公式情報(コンセンサス)、医学論文(英語)、患者さんの体験談の3つの観点から整理します。

 

www.hellomyfighters.com

www.hellomyfighters.com

www.hellomyfighters.com