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病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

私は病気だから、〇〇できない・できる。【ブログのお題を提案するよ!】

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お題「私は病気だから、〇〇できない・できる」

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 みなさんこんにちは。

 

 今日は、ちょっと趣向を変えて、病気ブロガーさん向けに、ブログのお題を提案します。

 

「私は病気だから、〇〇できない。」

「私は病気だから、〇〇できる。」

 

 みなさんが、病気になって、失ったもの。逆に、得たものをブログに残してみませんか?

 「私は病気だから、〇〇できる。」は、「私は病気だけど、〇〇できる。」ではないです。「病気だから」こそ、できることです。

 人生は何でもそうですけれど、何かを失うということは、何かを学ぶことであり、何かを得るということは、何かを忘れることです。

 病気は、確かに猛烈に何かを失わせることです。でも、難病だからこそわかったことも、私にはたくさんあります。

 みなさんも、ご自分の経験を書いてみませんか?

 このお題を使っていただいた方は、是非是非コメント欄で教えてください。私もみなさんの記事を読んでみたいです!

  私も早速書いてみます。

 

私は病気だから・・・

 IgA天疱瘡の場合(2019年2月現在の状況)

〇〇できない

  • 一生完治はせず、寛解しかできない
  • 症状が悪化すれば、「いつ改善するんだ」と先行きが不安になり、症状が好転すれば、「何か原因で、もしくは自然とまた悪化してしまうのでは」と先行きが不安になり、「GWに旅行に行けなかったらどうしよう、夏になったら汗で悪化したらどうしよう、紫外線は結局どうなのか、残業が多い部署に異動になったらどうしよう、いつ入籍できるのか、妊娠・出産は・・・」と先行きが不安にならずにはいられない
  • 外から見れば何も問題なく健康に見えると思うけど、服の下で水疱が破れて痛い思いをしたり、絆創膏まみれにならずにはいられない
  • 非常に頻繁に鼻くそに苦しめられずにはいられない
  • 夜遅くまで、働けない・遊べない
  • 温泉・海に入れない
  • 毎日薬を飲み続けずにはいられない
  • 枕を使って寝れない
  • 口紅を塗れない
  • いつも自分の中で最高の美人ではいられない
  • 可愛いブラジャーをつけられない
  • エステやヘッドスパを受けられない
  • 激辛なもの、激熱なものが食べられない(多分)
  • ランニングができない(多分)
  • ハーブティーは限られた種類しか飲めないのではないか(多分)
  • 健康で肌に水疱がない人ばかりが出てくる恋愛ドラマや映画に全く共感できない
  • 難病患者が壮絶な死を遂げるドラマや映画、本に全く共感できない
  • 玉ねぎやニンニクがたくさん入った料理を見ると、例え医学的な根拠が乏しくても、手放しで喜んで食べることができない
  • 耳くそレベルの健康情報やエセ医学に一喜一憂せずにはいられない

 

〇〇できる

  • 自分の限界を知ることができる
  • 人生の突然の変化を受け入れ、文字だけじゃなく体験として、「正しい道は一つではない」ことを知ることができる
  • 100万人に1~100人しか発症しない病気について、語ることができる
  • 強い問題意識を得て、そのために活動することができる
  • アトピーの恋人と、皮膚病患者の自己認識について、議論できる
  • 世界の難病ブロガーさんと交流できる
  • 医学生でもないのに、数十本も英語論文を読み、病気の歴史から何から、ありとあらゆることを調べ、学ぶ機会を得られる
  • 難病の患者さん、特に男性患者さんのためのデザインについて、クソマジメに想いを馳せる機会を得られる
  • 今まで一切知らなかった難病や、患者会の活動や、難病患者さんのための取り組みを知る機会を得られる
  • これから天疱瘡になる患者さんや、まだ見ぬIgA天疱瘡の患者さんのために、十分な情報を用意して待ち構えることができる
  • 天疱瘡、自己免疫疾患、難病、いろんな病気の方々が、自分たちだけに通じるコンテンツに、毎日爆笑し、感動し、学び、交流するコミュニティを作るという夢を描くことができる
  • もっともっと色んな価値観、色んな生き方を知って、もっともっと新しいことに挑戦できる

 

 私にとっては、残念なこともありましたし、色んな意味で私を負の方向で変えてしまって、できないことが増えて、周りの人との関係も変わってしまって、特に友達にせっかく誘ってもらっても遊びに行けなかったりして、これからも不安が多くて、どうなってしまうのかわからなくて・・・

 それでも、この病気は、私から何かを奪っているのと同じように、与えてもいます。私に多くの新しい知識や価値観、知らなかった世界を与え、別の人との縁を与え、恋人との絆を更に深め、毎日色んなことを考えさせています。脇腹に絆創膏を上手く貼る能力という、この世で一番いらない能力も得ました。

 もちろん、健康であるのって最高だけど、これもまあまあです。