Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病との暮らしを考える-

病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

「あなたの症状・状況がうらやましい」と言われたら・・・忘れよう!

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 みなさまお久しぶりです!休暇明けのジョーです。

 今日から、通常営業に戻ります。週1回は更新していきますので、今後ともよろしくお願いします♪

 

 さて、病気と暮らす人たちは、健康な人から心ないことを言われ、傷ついてしまうことが多々あると思います。今日はその話はしません。

 今日は、病気と暮らす人達同士の傷つけ合いの話をします。

    今日の記事は少し批判的な内容になりますが、個人を攻撃するものではありません。

    どんな病状の人も、自分らしく暮らしていくために、みんなが配慮し合える世の中になればいいのにな、と心から思っていますが、その道がとても遠く見えることがある。今日はそんなお話です。

 

「なぜ、病気と暮らす人たちが傷つけ合うの?同じように困ってるのに」

 こう言えるほど、みなさんは無傷で過ごしてきたわけじゃないと思います笑

 傷つく言葉には色々あり、個人差もあり、私もそういう言葉をたくさん言ってきてしまったと思います。

 しかしその中でも、あっという間に病気と暮らす人たちを傷つける、爆弾級の言葉があります。

 それが「うらやましい」。

 

「うらやましい」の構造

「あなたの症状がうらやましい」

「この薬を飲んでいなくてうらやましい」

「お金があって、働けて、旅行に行けてうらやましい」

 誰しもこういう気持ちになることはあるでしょうが、口に出して伝えると、全く別の意味を持ちます。これは全て、「あなたはまだマシで、私の方が辛いんです」というメッセージです。相手のことを話しているようですが、自分の話をしたいんですね。

 

 この言葉をぶつけられた方は、多分とても傷ついていらっしゃると思います。「そんなことない!私だって大変!」と思うでしょうし、「私の何がわかるの!?」と思うでしょう。

    しかし同時に、多分、「あの人から言われた通り、私はまだマシな方なんだから、大変なんて言っちゃいけない」という考えが頭をよぎるのではないでしょうか。

    そして、「うらやましい」と思ってしまう気持ちに、共感もしてしまうかもしれません。

 これらは、あなたの心が優しくて、共感能力が高いことの表れだと思います。喜ぶべきことです。

    しかし、これ以上何か考える前に・・・忘れましょう!!!

 

この言葉を忘れるべき理由

1. 間違っているから

 症状や行動は、「症状がある・ない」「行動ができる・できない」の二択に分類しやすいので、「症状がある」人の方が、「行動ができない」人の方が大変、という錯覚があります。

 しかし、二択で表現できる人生って、本物の人生のうちどのくらいでしょうか。1割以下じゃないでしょうか。数%?もっと低いかもしれません。

 「あの薬を飲んでいない。働けます。」という文の中に現れている人間の暮らしというものは、本当の暮らしではありません。

 そこには家族や友人のこと、本人の気持ち、今まであった(そして今まさに巻き込まれている)不幸な出来事が一切含まれていません。

 例えば生死に関わるような犯罪被害にあったばかりの、病気の症状が軽い方に「あなたは恵まれている」と言ってしまった時の空気は、想像することすら嫌ですよね。

 そして、副作用で有名なある薬を飲んでないけれども、副作用が同じく重大な別の薬を飲んでいる方に、「あなたはあの薬を飲んでいないからうらやましい」と言ってしまったら・・・こちらも考えたくありませんよね。

 

 マシなのかマシじゃないのかは、他人では判断不能です。間違った判断に耳を貸す必要はありません。

 

2. パーソナルスペースの侵犯だから

 私のブログに読者登録していただいた方には、直接ありがとうメールをお送りするようにしています。

 その時に、私にご自分の病名を教えてくださる方がいらっしゃいます。

 こんな私に、同じ病気の方、違う病気の方、関係なく、他の健康な人に対しては隠しているかもしれない貴重な情報を知る「権利」をいただけるのは、大変光栄なことです。

 中には、もっとプライベートなこと、闘病の経緯や、今悩んでいる社会との摩擦についても、教えていただけることもあります。

 ここまで来ると最早奇跡のレベルで、「私なら共感できるはず」と信じていただけたことは、本当に嬉しくて嬉しくて仕方ありません。

 

 しかし、こういった方々はみなさん、私に「うらやましいなぁー」とか「私よりマシですよー」とか「大したことないですねぇー」とか言う権利をくれたわけではありません。そんなもん当たり前ですね!

 私は、みなさんからお話を伺う権利をいただき、それを遂行するのみです。みなさんのお話を論評して、順位を付けはじめたら、それは普通に主権の侵害になります。

 みなさんの気持ちはみなさんだけのもの。みなさんの経験の評価は、みなさんだけにしかできないのです。みなさんの人生が、周りと比べてどれほど「マシ」かは、みなさんが決めるべきなのです。誰もみなさんにコメントする権利はないのです。

 パーソナルスペースの定義はみなさん異なると思いますが、「私の何を知ってるの?」と思ったら、みなさんパーソナルスペースは侵犯されてます。

    自分の暮らしや考えを大切にするために、この言葉に耳を貸してはいけません。

 

3. 「配慮疲れ」を引き起こすから

 「うらやましい」という言葉には、全ての方が遭遇する可能性があります。

 優しい人たちは、「あなたの状況はマシだ」と言われたら、何と返すでしょうか。自分の状況を謙遜して、相手の辛さをねぎらいます。

 「私はマシな方なので、辛いなんて言っちゃいけないですね。あなたはお辛いですよね」

 これはとても疲れることだと思います。別にその人に雇われたカウンセラーでも何でもないのにね!

 

 実際、自分のことを謙遜する必要なんかありません。だって病気は存在するんですから。

 診断を下したお医者さんに、「私はこの人の状況よりマシなので、治療はどうでもいいんですよね?」と聞いてみたら、めちゃくちゃ気分を害されると思います笑 軽症だろうが重症だろうが、お金があろうがなかろうが、プロとして一生懸命治療してるんですからね。

 ほんのちょっぴり他の方の気持ちがわかるからといって、一生懸命心のケアして回ってたらぶっ倒れます。そんなことをする筋合いもありません。

 病気と暮らす方は看護婦やカウンセラーではなく、病人なのです。自分の心を大切にしてください。

 

病気を比べ合うよりも、もっとやることがある

 慢性疾患になった方、大病になった方は、全員大変です。難病の診断を受けている方は、全員治療法のない病気と暮らしていらっしゃいます。全員が何かを失い、何かを諦めてきています。

    この大変な人達しかいないコミュニティで、それぞれの大変度合いを比較しあって、何の意味があるのでしょう。私が、他の人より大変だったり、楽だったりすることに、何の意味があるのでしょう。みんな、こんなに大変なのに。

 

    症状の競い合い現象については、日本だけでなく海外でもめちゃくちゃ問題になっていて、このブログでも前に翻訳したことがありました。

www.hellomyfighters.com

 

 世界規模の問題と言ってもいいと思います。

 

 この問題に対して、私は「うらやましい」「マシ」という言葉を使わないことを、提案したいと思います。

 この非常に恣意的で主観的な順位を争う行動は、何一つ生み出しません。誰も楽になりませんし、誰のことも救いません。ただ、「病人」というくくりの中で、ほんの少しだけ発言力が高まるだけ。

 その間も、病気との暮らし方に悩み苦しんでいる方がいて、健康な人は何にも知らずに、のほほんと暮らしています。これが、目指すべき姿なのでしょうか。

 

私のブログでは

 私のブログは元々、マニフェストにおいて、症状が軽い重いという話は一切扱わないとしてきましたが、これは「私がしない」というお約束で、私に直接寄せられたこういった発言には丁寧に対応していました。

www.hellomyfighters.com

 しかし、私がそういったコメントに反応しているということが、「賛同している」と見なされたり、目撃した方の心を傷つけることになってしまうということも起こっています。

 

 マニフェストに基づき、これ以降、本ブログでは以下のルールとします。

  • 私や誰かの状況について「うらやましい」「自分よりマシ」「自分の方が大変」とするブログコメントについては、削除させていただきます。また、同様の内容を含むTwitterリプライ、DM、メールの返信はいたしません。
  • また、「管理人は重症をうらやんでいる」という発言も、上記と同じ理由で、同様の扱いにさせていただきます。
  • 私がこういった発言をしている場合は、どうぞ速やかにブロックしてください。また、ご指摘いただけると助かります。