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はじめての難病シリーズ③「難病の患者さんへの手紙」

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 みなさんこんにちは。

引き続き、「はじめての難病」シリーズを書きたいと思います。

テーマは、「難病と診断されたて&診断前の初心者さんのガイド」

 

 難病と診断されたり、難病の疑いありと言われたりした時って、何をしていいのか普通にわからないですよね。ベテラン患者さんも、今振り返ると色々ご苦労があったのでないでしょうか。

 本シリーズは、そういった初心者さんや、まだ診断はされてないけど疑い濃厚の方向けのガイド的なものを目指しています。

 

第三回のテーマは、「難病の患者さんへの手紙」。

 過去2回は、「お医者さんに聞くことリスト」「難病になったらやることリスト」をご紹介しましたね。

 

 

www.hellomyfighters.com

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  前回までの内容で、はじめての患者さんが知っておかないと生活が立ち行かないことについては、基本的には網羅したと考えています。

 今回は、ちょっと毛色が違う記事をお届けします。

 

難病になったことで、迷走しすぎないために

 難病になるというのは、身体的な困難ももちろんですが、精神的に大きな打撃を与えます。大きな打撃を受けた心は、「非常事態モード」に突入してしまいます。

 心の「非常事態モード」は、人それぞれ違うと思います。ある人は、誰とも話さず、閉じこもってしまうかもしれません。ある人は、心が全く落ち着かなくなり、次から次へと新しい治療法を試すかもしれません。ある人は、周りの人に当たり散らしたり、暴力的になってしまうかもしれません。

 難病は、長く付き合うものですから、いつまでも心の「非常事態モード」をやっていると疲れ切ってしまいます。それでは、あなたの人生が別の人の人生みたいになってしまいます。

 今日は、そんな「非常事態モード」の心に、手紙を書きたいと思います。「非常事態モード」を解除し、いつものあなたに少しでも戻っていけるようなきっかけの一つとして、役に立てばと思っています。

 これはほんとに私が書くべき記事ではないです。だって私も今、「非常事態モード」ですから笑 なので、この手紙は私自身への手紙でもありますね。

 

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あなたはあなた。難病患者になる前も後も。

 診断前と後では、まるで自分は違う人間になってしまったような気がすると思います。でも時間が経てば、あなたはやっぱりあなたでしかない、ということが、必ず理解できると思います。実際何も変わっていないからです。

 人間って、別にステータスだけで人生決まらないですよね。人生は、周りの環境に対して、何をしようとするか、何を感じるかによって決まります。

 難病は、あなたの人生の一つの要素になってしまいましたが、それは決して全てではありません。時には、毎日そのことしか考えられないかもしれませんが、それでもあなたの人生の全てではありません。

 もしかすると、難病によって、今まで積み上げてきた生きがいのようなものを、失ってしまったかもしれません。それでも、難病はあなたの一部でしかないのです。

 

人間の数だけ、生き方がある。

 「正しい生き方」「優れた生き方」と世間で言われているものがありますが、それは幻想でしかありません。

 相当に健康で体力が無限にある人が、ガッチリと計画を立てて邁進し、夢を早期に実現し、素早くお金持ちになる、みたいな生き方が「かっこいい」「賢い」「向上心がある」と見なされる。この生き方をしない人は「劣ってる」「もったいない」。

 そんな風潮、ありますよね。

 あなたはもしかすると、そういうバリバリ人生プランみたいなものは、もう叶えるのは難しいかもしれません。

 でも、幸せってそういうバリバリ人生だけでしか得られないわけじゃないですよね。

 あなたの幸せ、あなたの夢は、今後、そういうバリバリマンとは違った形になっていくと思います。あなたが元々バリバリマンだったとしても。

 人間の数だけ生き方があります。正しいとか間違ってるとか、優れてるとか劣ってるとか、他人と比べてる場合じゃないです。毎日を一生懸命に、また時には惰性で積み重ねるだけです。

 人生は、物語です。文学の研究者でない限り、別の小説のページを一枚ずつ持ってきて、「この場面を比べると、こうだから、この小説の方が優れてる」とか言わないですよね。

 あなたの物語のページには難病の章がある。あなたは、自分の難病の章を自由に書いていいと思います。

 

あなたのせいじゃない(科学的には)。

 色んなものに配慮した結果、変な書き方になりました笑

 みなさんの中には、科学が好きな人もいれば、宗教が好きな人もいて、科学が嫌いで統計は好きな人とかもいますね。それ自体はそれでいいと思うので、ひとまず私は科学のことを書きます。

 科学的には、難病のほとんどは原因不明です。科学的にはあなたのせいではあり得ません。あなたの生活習慣や、あなたの食事、心のあり方、あなたの「罪」、そういったことであなたを責めるだけの科学的根拠を掲示できる人は、この世に存在しません。

 だから、私は断言できます。難病になったのは、あなたのせいじゃないです(科学的には)。

 

周りの人全員の言うことを聞く必要はない。

 シリーズ①②を消化したあなたは、おそらく周りの人に比べて、圧倒的に知識を持っているはずです。

 天疱瘡の患者さんは、単純に割り算すると、大体日本人では1万人に1人の発生率です。日本人1万人の中で、皮膚科のお医者さんが1000人いるとしましょう。私の天疱瘡に関する知識量は1001番目にはランクインしてると思いますよ。

 あなたのご家族やご友人の知識量は、日本で何番目にあたるんでしょうか。かなり勉強していない限り、あなたより知識量があるということはないのではありませんか?

 あなたの病気のことを勉強していない人は、全く意味不明なこともいっぱい言ってきます。

 私の母も、「アトピーに効くヨーグルトは、天疱瘡にも効くのではないか」と言ってきたことがありました。これは最早、「アトピーに効くヨーグルトは、捻挫にも効くのではないか」と言っているようなものです。

 そういう情報を一々真面目に聞いていたら、あなたが疲れてしまいます。毎日を自分らしく生きるために、都合のいい人の話だけ聞いておきましょう。

 

治療法は、総合的に考えてみませんか?

 あなたの健康思想はわかりませんし、あなたが西洋医学や代替療法にどのような心情を持っていらっしゃるかはわかりません。

 しかし、難病を完治させる治療法がないことを考えると、どの医療も、万能ではないということだと思います。

 なので、もし可能であれば、治療法は、一つだけにしがみつかないで、総合的に考えてはいかがでしょうか。

 まず、インターネットで、「医者に相談せずに勝手に薬をやめる・減らす」「西洋医学をやめる」ことを推奨している情報が見られます。また、診断後、年単位で西洋医学の治療を受けず、民間療法で対処していた患者に関する論文も存在します。これは、命に関わる場合があります。

 西洋医学の治療薬が登場したことで、致死率が劇的に下がった病気はたくさんあります。天疱瘡はそうです。病気や治療法の歴史を確認し、西洋医学の治療法が致死率に関係している病気でないか確認してからにしましょう。

 また、医師の指示に従わないこと、薬を言われた通り飲まないことが、病状を長期化させることがあります(天疱瘡では、査読論文として報告されています)。医療費の増大や、精神的な負担に繋がることがありますので、注意してください。

 同時に、西洋医療を受けている方々も、代替療法に対して耳を塞がないでほしいと思います。代替療法の中には、医学的に治療効果(もしくは治療を補助する効果)があると認められている(査読論文)ものもあります。

 西洋医療と代替療法は、併用することで、あなたの生活を楽にしてくれる可能性があります。主治医に相談してみて下さい。

 

 以上で、「はじめての難病」シリーズは、ひとまず終了となります。

 まだ知りたいことがある方は、私が個人的にリサーチすることもできます。サイドバー(スマホだと記事の下)から、「リサーチボランティア」のご案内をしていますので、ご利用ください。

 費用はもちろん、無料です。