Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病との暮らしを考える-

病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

Last Week Mag【3/18-3/24】患者が作るマニュアル、スプーニーの哲学、睡眠カフェ

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箇条書きブログ

・フォロワーさん22人に、「どんな情報なら疲れないか」についてアンケートしてみたところ、長文でも疲れない36%、箇条書きなら疲れない50%、画像なら疲れない14%。

・なぜ人は過酷な旅だとわかっているのに、山を降りようとするんだろう?

・「よく伸びるばんそうこう」っていう市販の医療テープ、天疱瘡や皮膚の弱い方にもオススメ。

 

はじめに

 先週から、当ブログでは、ブログ記事の最初にネタバラシをするという、矛盾した取り組みを行っています。

 効果のほどはわからないですが、楽しんでいただけていたら嬉しいです。

 一応、根拠として、フォロワーさんにアンケートに協力していただきました。

 恥ずかしながら、私は病気になるまで全くこんな状況だとは知りませんでした。私は読書が大好きで、分厚い本でもバリバリムシャムシャ読み、読むのも早いです。

 しかし、長文だと疲れてしまう方がいるんですね。もし万が一、そういった方が、健康だった時、私のように読書を何よりも愛している方だったら・・・

 なんかもやもやです。悲しい。

 

Last Week Magazine

文字を書くリハビリマニュアル

harukams-medicalbeauty.com

長く寝たきりでいた状態が、文字を書くリハビリをする方法を、自分の経験を元にまとめた記事。
写真付きでとてもわかりやすいです!
軽く本になるんじゃないかというクオリティ。

 

親が精神疾患になったらどうするかマニュアル

kidsinfost.net

親が精神疾患 になった時に、子供にどのように接するかマニュアル。
他の病気、難病の方も利用できる工夫がいっぱい詰まっています。
親御さんに超絶オススメしたい、名記事です。

 

私もオススメ医療テープ

www.calmin.org

左心底形成症候群のお子さんをお持ちのお母さんのブログですが、水疱が出てる #天疱瘡 の方にもオススメ。

医療用テープ、皮膚保護剤の紹介です。
特に、「よく伸びる絆創膏」は、この世で一番かぶれないんじゃないかと思います。

 

死にたさに備える

motti-reading.hatenablog.com

「うつ病の私が“死にたさ”に襲われた時にする3つのこと」

この記事は、是非死にたさに襲われる前に出会って、はてブなりFeedlyなりブックマークなりに入れておいた方がいいです。備えあれば憂いが来ても大丈夫。

 

発作に備える

rei-blog.com

ザ・パニック障害への対応マニュアル決定版といった感じ。
みなさんの病気では、他の人に頼みたいことはありますか?もしあれば、こんな風に文にすると伝わりやすい!

 

うつ病小説に哲学を感じる

www.kuzejune.com

うつ病の苦しさを、「雪山での遭難」に例え、小説級の文章で綴った記事。

「おーい、寒さが身に堪えるよ。そっちはどうだい?」
「やあ。なかなか大変だよ。」

最も美しい文学は、苦痛から生まれるのかもしれない。

 

美容院に行く物語

damemoto.net

うつ病で、人と話したくなくて、何年も美容院に行けていなかった方が、自分に合う美容院を見つけるまでの物語。

「自分に手をかけてあげるのは、自分を大切にするということだ」

 

苦手な食べ物克服法から、病気を考える

www.lifehacker.jp

「苦手な食べ物を克服するための4つのステップ」という記事。

「 病気関係なくない?」と思われるかもしれないのですが、闘病生活にも通じるところがないかな、と思ってシェアしました。
嫌なことをなるべく快適にする工夫をしたり、ご褒美に好きなことをしたり。

 

「自分」って何?健康な自分だけが、「自分」なの?

president.jp

母親が認知症になって、脳科学者が考えたことは、 スプーニーにも共通するところがあります。

「なにかができる・できないということ、つまり能力だけが、その人を作っているのでしょうか?」

健康であって「普通」に生活できることだけが、「自分らしい」ことなの?

  

写真で不安を表現する

tabi-labo.com

フォトグラファーのKatie Joy Crawfordさんは、自分が抱える不安障害を写真で表現しました。
「自分の心の闇」を表現した写真。すごく美しいです。

  

寝るために外出する

ignite.jp

あまりアクティブなことができない難病、病気 の方が遊びに行ける場所ってないのかな・・・と思ったら、ありました。
「睡眠カフェ」。
目的地にさえたどり着ければ、ゆっくり休めます。