Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病との暮らしを考える-

病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

Last Week Mag【3/25-3/31】真の「理解」とは何か、人類共通の問題、インスタ始めた

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箇条書きブログ

・フォロワーさん19人に、「あなたはスプーニーですか?」と聞いてみたところ、スプーニーの方は84%、スプーニーじゃない方は16%でした。

・自分の病気を理解して欲しいと思うなら、同じくらい相手のことを理解してあげなければならない。

・重力がないと、人はストレスを感じる。

 

はじめに

 先週、「スプーニー」という新しい言葉をご紹介しました。

 スプーニーとは、英語の難病コミュニティで非常によく使用されている言葉で、「病気によって減少してしまった体力を、計画的に使いながら、日常を妥協しながら暮らしている人」のことです。

 詳しくはこちらへ。

www.hellomyfighters.com

 

 これについて、フォロワーさんにアンケートにご協力いただきました。

  結構スプーニー、いらっしゃいます。

 

Last Week Magazine

From Instagram: Caitlin McDonough(@chronicallystill)

 今週から、Instagramの海外難病ブロガーさんの投稿から、面白いものをご紹介する取り組みを始めます。もちろん、本人に許可をいただいています。

 

www.instagram.com

 

上から訳:障害には、こんな見た目のものもあれば・・・

     こんな見た目のものもある。 

 「見えない障害」について、直感的に表した素晴らしい表現だと思います!

 

病気から見えてくる、真の公平性とは

www.asujinge.com

頑固なASD患者さんが、他者批判をゆるめるための記事。
「自分を認めてもらいたかったら、他人も認めなければならない。」
でもこれって、#病気 コミュニティも同じです。病気を理解して欲しかったら、相手を理解しなければ。

 

嬉しい言葉にも、悲しい言葉にも、理由がある

megumeimusic.hatenablog.com

障害を持つ子供に対して、「かわいそう」と声をかけてくる年配の方達。「かわいそう」とは言わない子供達。
なぜ、両者が違うのか、に着目した記事です。
名著の一言に尽きます。

 

感情がついてこなくても、味方になれることがある

www.huffingtonpost.jp

LGBTに対して「共感」するのは無理でも、ちゃんと説明すれば、何が問題なのかを「理解」することができる人もいる。
病気、難病 も同じじゃないでしょうか。私は、感情より、思考を求めたい。

 

4月はやっぱり、日本中で最も辛い月なのでは(当ブログの仮説)

www.kuzejune.com

双極性障害の患者さん向けに、春という変化の大きい季節を過ごす方法をまとめた記事。
精神疾患ではない病気、難病の人も、ストレスフルな状況の中で、自分を守るために、是非是非対応策を整理しておきたい。

 

病気を理由にできないこともある

www.lifehacker.jp

#ADHD の新社会人のための、働き方アドバイス。
結構、 #難病 に通じるところもあります。
「ADHDであることを、松葉杖のように使ってはいけない」

 

「重力がないと、人はストレスが溜まる」というトリビア

www.yurukiri.com

「宇宙は究極のストレス環境」らしい笑
ストレスフルな職場、NASAで働く宇宙飛行士がやってるストレス対策だそうです。
無重力だとあまり運動とかできないので、病気・難病・スプーニー にも向いてるんじゃないかな?

 

感情のセルフケア

kokoronotanken.jp

感情を表現するのは(病気だろうが何だろうが)難しいことです。
自分の感情を認識し、表現するための考え方を紹介します。
ストレスケアとしても、感情の表現はとても重要ですよ。

 

皮膚病をアートする

toomilog.com

難病の一つ、 乾癬は、皮膚病であり、他人から見えやすいということで、様々なストレスが生じます。
この病気を多くの人に知ってもらうためのアートイベントが開催されたそうです!
美容院に行けない、天疱瘡 の私もわかります。