箇条書きブログ
・フォロワーさん19人に、「あなたはスプーニーですか？」と聞いてみたところ、スプーニーの方は84％、スプーニーじゃない方は16％でした。
・自分の病気を理解して欲しいと思うなら、同じくらい相手のことを理解してあげなければならない。
・重力がないと、人はストレスを感じる。
はじめに
先週、「スプーニー」という新しい言葉をご紹介しました。
スプーニーとは、英語の難病コミュニティで非常によく使用されている言葉で、「病気によって減少してしまった体力を、計画的に使いながら、日常を妥協しながら暮らしている人」のことです。
詳しくはこちらへ。
これについて、フォロワーさんにアンケートにご協力いただきました。
【週末のアンケート】
— ジョー@Hello, My Fighters! (@hellomyfighters) 2019年3月22日
英語の #病気 コミュニティでは、 #Spoonie（スプーニー）という言葉が使われています。
・病気によって体力が減少していて、毎日できることが限られている
・体力が足りなくて色々なことを諦めなければならない
人のことです。
みなさんは、#スプーニー ですか？
結構スプーニー、いらっしゃいます。
Last Week Magazine
From Instagram: Caitlin McDonough（@chronicallystill）
今週から、Instagramの海外難病ブロガーさんの投稿から、面白いものをご紹介する取り組みを始めます。もちろん、本人に許可をいただいています。
上から訳：障害には、こんな見た目のものもあれば・・・
こんな見た目のものもある。
「見えない障害」について、直感的に表した素晴らしい表現だと思います！
病気から見えてくる、真の公平性とは
頑固なASD患者さんが、他者批判をゆるめるための記事。
「自分を認めてもらいたかったら、他人も認めなければならない。」
でもこれって、#病気 コミュニティも同じです。病気を理解して欲しかったら、相手を理解しなければ。
嬉しい言葉にも、悲しい言葉にも、理由がある
障害を持つ子供に対して、「かわいそう」と声をかけてくる年配の方達。「かわいそう」とは言わない子供達。
なぜ、両者が違うのか、に着目した記事です。
名著の一言に尽きます。
感情がついてこなくても、味方になれることがある
LGBTに対して「共感」するのは無理でも、ちゃんと説明すれば、何が問題なのかを「理解」することができる人もいる。
病気、難病 も同じじゃないでしょうか。私は、感情より、思考を求めたい。
４月はやっぱり、日本中で最も辛い月なのでは（当ブログの仮説）
双極性障害の患者さん向けに、春という変化の大きい季節を過ごす方法をまとめた記事。
精神疾患ではない病気、難病の人も、ストレスフルな状況の中で、自分を守るために、是非是非対応策を整理しておきたい。
病気を理由にできないこともある
#ADHD の新社会人のための、働き方アドバイス。
結構、 #難病 に通じるところもあります。
「ADHDであることを、松葉杖のように使ってはいけない」
「重力がないと、人はストレスが溜まる」というトリビア
「宇宙は究極のストレス環境」らしい笑
ストレスフルな職場、NASAで働く宇宙飛行士がやってるストレス対策だそうです。
無重力だとあまり運動とかできないので、病気・難病・スプーニー にも向いてるんじゃないかな？
感情のセルフケア
感情を表現するのは（病気だろうが何だろうが）難しいことです。
自分の感情を認識し、表現するための考え方を紹介します。
ストレスケアとしても、感情の表現はとても重要ですよ。
皮膚病をアートする
難病の一つ、 乾癬は、皮膚病であり、他人から見えやすいということで、様々なストレスが生じます。
この病気を多くの人に知ってもらうためのアートイベントが開催されたそうです！
美容院に行けない、天疱瘡 の私もわかります。