Hello, My Fighters! -IgA天疱瘡、難病との暮らしを考える-

病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

Last Week Mag【4/15-4/28】病気が人生に及ぼす影響、皮膚の空想、騙されたり

この記事をシェアする

f:id:josephinewellness:20190425095841j:plain 

はじめに

2週間ぶりに、Last Week MagazineがLast 2 Weeks Magazineになって帰ってきました。

 

みなさん、初のHMFイベント、ツイートコンテストにはご参加いただけましたでしょうか?

本当に素晴らしいゲスト審査員に選んでいただけるかもしれないチャンスですので、是非是非ご参加くださいね。

 

LAST 2 WEEKS MAGAZINE

Instagramより:@chronicillnessinspo さんの投稿 

www.instagram.com

診断を受けた時には、人生がどんなに変わるか、全く知りませんでした。そこには、普通の風邪と末期ガンの間にある曖昧な領域、つまり「病気は治らないけれど、死ぬこともない状態」に関する議論は一切ありませんでした。なので、私たちはみんな、永遠に治らない病気に投げ込まれるまで、「慢性疾患」の意味など知らずにいたのです。

 これ本当にそうなんですよね。病名を告げられた時、その「本当の意味」、つまりそれが人生に及ぼす影響については、誰も話してくれませんでした。

 それを医者に求めるべきなのかについてはよくわからないけれど・・・というか、今のお医者さんたちの忙しさを見ると、そんな要求はとてもできないですね。そしてそもそも、当事者ではないお医者さんたちが、どれだけ人生のことを話せるでしょう。

 ですから、やっぱりコミュニティとして、何かをどうにかする(曖昧)必要があるのかな、と思っています。

 

Instagramから:私の投稿

www.instagram.com

 「エェェ!自分の!?」って感じしますが・・・

      あら、私の体のシミに気づいた?私のひいおじいちゃんがチーターだっただけよ。

 私は皮膚病なんです。なので、私の体には、ドット柄のシミがたくさんあります。症状はおさまりましたが、シミは消えません。

 私は今、この世界に生まれたから、「ビキニボディじゃない」と感じます。しかし、多分ファンタジーの世界の住人は、私がこのシミを「人に見せて気持ちいいものじゃない」と思っていることを知ったら、笑うと思います。

 ファンタジーの世界に行けば、シミやイボや皮膚の赤みや、難病や皮膚病がもたらす様々な特徴は、全く別のものになるかもしれません。

 私のドット柄のシミは、チーターの血を引く一族の象徴であり、世界を救う旅に出る者の資格を表しています。

 イボはもしかすると、皮膚から砂金を産み出すことができる川の精霊によく見られるもので、数週間で砂金になる類のものかもしれません。

 皮膚の赤みはもしかすると、強い魔力を持つ赤い狼に祝福されて生まれてきた子で、その皮膚が魔力の根源となり、偉大な魔法使いになるかもしれません。

 もう少し、自分の皮膚に遊び心を持ってもいいんじゃないかなぁ、と思っています。

 

違う病気の人から学ぶ叡智

www.megumeimusic.com

病気の当事者は、本人が病気の人だけではなく、病気のお子さんのご両親もです。
それを教えてくれたのは、林めぐみさん(@megumeimusic)たちママブロガーさんでした。

社会には、色んな叡智がある。20kgあるお子さんをお風呂に入れるプロがいること、知ってみませんか?

 

騙される心理は、どの病気でも同じです

www.asahi.com

ガンは、代替療法の詐欺商売が大変充実しています(皮肉です)。
でも、なぜ「どう考えてもこれはないわ」というものでさえ、騙される人がいるの?
その理由を解説している記事です。

騙された人をバカにするのはやめて、冷静な当事者だからこそできるサポートを。

 

アーユルヴェーダは詐欺ばかりじゃない(失礼)

yogajournal.jp

アーユルヴェーダって、個人的にはエステは気持ち良くて好きだけど、あまり深入りしたくないものの一つ(皮膚病関連の健康商法が多いんです)。
でも、この記事は面白い!疲れない旅の秘訣を、アーユルヴェーダの観点から紹介。
全て、 病気の方でも取り入れられます!