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病気のライフスタイルをめちゃめちゃ考えるブログ

Last Week Mag【4/8-4/14】読者登録はじめました、フレアしてる犬、病気は競争じゃない

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はじめに

1週間ぶりにこんにちは。

ブログ1週間お休み、めっちゃ楽しかったです笑

ブログを1週間お休みにしたことで、色々な企画がめっちゃくちゃ進みました。

大きな記事をいくつも書けたし、大きなプロジェクトを立ち上げられたし、大きな企画を進めることができました。マジで休暇は有用です。

では、この1週間の成果をお届けします。

 

1 読者登録&メールマガジンを始めます!

読者登録って何?

 先週も愚痴りましたが、今、読者のみなさんと交流する手段がなく、大変寂しい状態です。みなさんと交流しつつ、感謝を伝えられる手段として、読者登録という名のメールマガジンを作りました。

 

読者登録していただいた方には・・・

(1)2週間に一度、ブログには載せない記事を配信します。

 エッセイ的な記事や、今取り組んでいるプロジェクトや企画に関する記事などを配信します。

     特に、海外の病気ブロガーさんと私は、病気コミュニティや文化について色んな面白い話をしているのですが、公開で記事にするのは差し障りあるものもあります。

      そういうものについても、読者登録していただいてる方にはこっそりお伝えしたいなと思います。

     とりあえず、今日紹介したインスタ関連でも裏話があるので、初回はそれを配信しようかな。

 

(2)読者限定企画をやります。

 病気と暮らす方々に共通する悩みや問題について、もっと読者のみなさんと話し合ってみたいなと思っています。

    みなさんからご意見を募集し、いただいた意見をメルマガで紹介します。もっともっと考える機会を創ります。

 

(3)最初に、私から一人一人に「登録ありがとう」メールをお送りします。

 私のGmailアカウントから、手動でメールをお送りします。

 知りたいことや、気になること、物申したいことがあれば、是非その時にお伝えくださると幸いです。返信もさせていただきます。

 

(4)いつでもメールしてください。

 いつでもお好きなようにメールをお送りください。なるべく早めにお返事します。

 病気のことである必要はありません。英語の勉強方法とか、TOEICで高得点を取る方法とか、カラオケ上手くなる方法とか、オススメのキャンプ場とか、面白いバレエやオペラ作品とか、お答えできることはなるべくお答えします。

 

(5)ブログの更新情報をお送りすることがあります。(曖昧)

 毎週はお送りしないかもしれませんが、時々ブログの更新情報をお送りします。

 

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2 ブログの更新頻度が変わります

今週から、月・木の週2回更新となります!

 

LAST WEEK MAGAZINE

今週は、instagramでいろいろなことがあったので、じっくりお伝えします。

 

@hidradenitis.selina さんの投稿

 

www.instagram.com

 

左:いつもの私

右:フレア(再燃:病気の症状がひどくなる日や期間)の時の私

 

@natashalipman さんの投稿

www.instagram.com

 

慢性疾患は、競争なんかじゃない。

病気の人1位

 

 こちらの投稿については、画像に添えられていたコメントも非常に良いものだったので、一緒に訳します。

 私が最初に病気コミュニティに「参加」した時は・・・それはつまり、EDS(エーラス・ダンロス症候群)を耳にし、診断を受け、オンライングループを見つけ、似たようなことを経験している人と知り合った時・・・この競争心のような奇妙な感覚が、ほとんどの会話の中心を貫いていることに、すぐに嫌気が差しました。

 年を取ってみた今なら、これらの多くが心の傷、痛み、そして孤立感から根ざしていることがわかります。今までの人生すべてを、診断や助けなしで過ごさなければならなかった人々は、特にです。

 

 しかし当時、「私の人生が絶対に終わってしまうのだ」という考えを持つことはとても難しいことでした。

 これらのオンライングループこそが、他の何よりも、「診断が私の未来にとって何を意味するのか」についての深刻な鬱を引き起こしたのです。

 こういったグループから距離を置き、もっとポジティブな環境を探したことは、革命的なことでした。

 

 私たちの多くが、精神と身体に影響を及ぼす、恐ろしくて複雑な健康状態に何とか対処する方法を見つけようとしていることはわかっています(特に、社会に対して、常に自分の状態を証明し続けなければならない時には)。

 しかし、病気を競争にしてしまう人々に対しては、とても不快に感じます。

 あなたの体験していることが真実であることを証明するためには、別にあなたの隣にいる人よりも症状が重い必要はありません。

 「わぁ、そんなことができるなんて良いね、私はできないけど」という皮肉なコメントは、何の役にも立ちません。

 同じような状況にある人々が、私たちができないことをやっている時、嫉妬するのは理解できますが、本人にそれを伝えるのは残酷です。

 あなたは、彼らが本当はどんな経験をしているのか、知らないのです。

 私たちは、お互いを過小評価すべきではありません。むしろ、私たちは、どんな成功も素晴らしいということを、知っているべきです。

  もし相手が羨ましいなら、自分の中だけに留めておいて、あなたの気分を良くするために誰かを傷つけようとするのはやめましょう。

 

 もちろん、全員がそうだとは全く思いませんが、私たちはとても簡単に比較の罠にはまってしまいます。そして、これは私たちのコミュニティの良い面であるとは思えません。

 私たちは皆、病気を異なる形で経験します。私たちは皆、異なる背景を持っていて、異なる出来事を経験します。 私たちの症状だけでなく、人生も皆異なるのです。

 私たちにできることは、どんなに難しくても、自分自身が置かれている状況に集中し、周りの人に優しくすることだけです。